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        世界孤獨癥關注日:守護來自“星星的孩子”

        發布時間: 2024-04-03
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        《中國新聞》報 2024-03-29 A08版

          孤獨癥,也稱自閉癥。這些患者是“星星的孩子”,他們不善與人溝通,通?;钤谧约旱男⌒∈澜缋?,就像星星一樣,在屬于他們的“夜空”中獨自閃爍。

          在4月2日的“世界孤獨癥關注日”到來之際,本報記者專訪關注這個問題的全國政協委員、民進會員、上海朵云軒集團有限公司總經理朱旗,民進會員、蚌埠醫科大學第一附屬醫院兒童康復病區主任楊小云,嘗試走進孤獨癥患者的“小小世界”。

        近年,不少孤獨癥患者的繪畫作品出現在地鐵、公交站臺、展覽現場,引起公眾關注。圖為“雙星閃耀·書畫傳情”愛心書畫展上,孤獨癥兒童作品《人魚城堡》?!∈茉L者供圖

          走進“星星的孩子”的小小世界

          在7歲孤獨癥患者小檸檬(化名)的“人魚世界”里:煙花在空中綻放,皎皎月光透過云層灑下來,眼前的城堡住滿了五顏六色的美人魚,她們有著紅紫色相間的魚鱗、藍粉色交錯的頭發……

          小檸檬把這個“世界”繪成一幅畫,并取名為《人魚城堡》。在她的想象中,“世界上有多少種人,海底里便有多少種不同色彩的美人魚?!?/p>

          “孤獨癥相對是沉默的,但畫作是有形、有聲的,通過藝術作品,社會可以窺見他們的世界,‘星星的孩子’也不再孤單閃爍”,朱旗說道。

          在我國,和小檸檬一樣的孤獨癥患者并不少見?!吨袊陋毎Y教育康復行業發展狀況報告》顯示,我國孤獨癥發病率達0.7%,孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬,其中,0至14歲兒童約有300萬—500萬人。而根據我國殘疾人普查情況統計,兒童孤獨癥更是位列我國精神類殘疾的首位。

          楊小云介紹,不僅是我國,孤獨癥在全球的發病率都呈逐漸上升的趨勢,例如美國的孤獨癥患病率已升至1/44(約2.2%)。

          孤獨癥的患病率如此之高,哪些發病原因值得警惕?

          楊小云介紹,“目前孤獨癥的發病機制仍沒有完全研究清楚,醫學界考慮孤獨癥是由遺傳因素和環境共同作用的結果。如孩子出現基因突變,或是母體在孕期病毒感染、接觸了化工廠等不良環境,抑或是母體孕期出現了合并癥等情況,進而對胎兒的神經發育產生影響?!?/p>

          但在近年,結合臨床實踐經驗,楊小云發現,家庭的帶養方式或許也會影響孤獨癥的發病,“現在接觸到的孤獨癥兒童中,留守兒童、與父母相處時間短的孩子,確診孤獨癥的概率越來越高?!?/p>

          在她看來,過多接觸電子產品,與孤獨癥的患病也有密切關系,“但僅是后天因素影響的患兒,病情癥狀通常會更輕一些”,楊小云說。

          “五不”行為評估孤獨癥

          楊小云的工作之一,就是為前來就診的孩子評估其是否患有孤獨癥,據她統計,每周經她確診的孤獨癥患兒數量約為4個,“這兩年每年都會確診一兩百人左右”,楊小云說道。

          與抑郁癥這類心理疾病不同,孤獨癥是一種神經發育障礙類疾病。楊小云觀察:“社會對孤獨癥的認識存在許多誤區,有的家長認為孤獨癥就是性格問題,孩子不說話是因為內向、不愛社交?!?/p>

          然而事實上,“不說話”只是孤獨癥的癥狀之一,“許多家長沒有發現,孩子還有呼名無反應、沒有眼神交流、不執行指令等問題”,楊小云提到。

          在生活中,家長可以用“五不”行為來評估孩子是否可能患有孤獨癥,即不看、不應、不語、不指、不當?!拔宀弧毙袨橹傅氖桥c孩子溝通時,跟人沒有眼神交流、喊他名字沒有反應、到說話的年齡不會說話,不會用食指指物,或出現重復、刻板的行為,如來回轉圈、不停蹦跳等。

          當出現“五不”行為癥狀時,家長應當引起重視,帶孩子到醫院做進一步檢查。醫護人員會為孩子做全面的發育測試,整體了解孩子的認知水平、語言水平、社交水平等,以及孤獨癥相關篩查、診斷量表以明確診斷。同時,也會通過頭顱磁共振等檢查,進一步明確腦部發育情況。

          孤獨癥沒有針對性的藥物可用,通常是以認知、語言、社交、行為等課程的訓練為主。這是一個漫長的過程,對于孤獨癥患兒來說,這樣的訓練通常要持續1—3年左右,而對于家長來說,這也是一筆不小的費用。

          “在孤獨癥家庭里,有時媽媽辭職,帶著孩子做康復訓練,所以經濟負擔會落在爸爸一個人身上,這對于一般的家庭來說影響很大?!睏钚≡谱⒁獾?,孤獨癥家庭每月一般會有數千元,甚至1—2萬的康復訓練固定支出。

          盡管孤獨癥的癥狀在幼年就已顯現,但由于干預不及時,數百萬成年人同樣被孤獨癥困擾。楊小云表示,兒童孤獨癥的治愈率較低,它的癥狀往往會持續到成年期,而大多數成人孤獨癥本質上是兒童孤獨癥的延續。

          為他們搭起堅實的“后盾”

          朱旗長期關注孤獨癥、唐氏綜合征、腦癱、發育緩滯、精神分裂癥等疾病導致的心智障礙群體,在他看來,這些心智障礙人群需要被看見、需要社會的支持,但更需要堅實的后盾。

          一年前的“世界孤獨癥關注日”前夕,朱旗與工作人員收集了包含《人魚城堡》在內的100幅孤獨癥兒童、118幅普通兒童的繪畫作品,以及100幅知名書法家的書法作品,組織了“雙星閃耀·書畫傳情”愛心書畫展。

          在這場由朵云軒集團、上海市閔行區政協、上海市書法家協會共同舉辦的書畫拍賣活動上,作品被愛心人士認購,最終籌集了200萬余善款,專用于上海閔行區孤獨癥援助體系建設和孤獨癥兒童康復工作。

          事實上,不僅是孤獨癥兒童,朱旗介紹,“大多心智障礙人群都難以融入社會,只能留在家中,由父母親自照料生活起居?!?/p>

          據上海市智力殘疾人及親友協會的一次抽樣調查結果顯示,上海1243戶心智障礙者家庭中,獨生子女占比72.2%,朱旗表示,這意味著當父母逐漸老去,無親兄弟姊妹的心智障礙人士將面臨巨大的監護困境。

          盡管我國《民法典》第三十二條規定:沒有依法具有監護資格的人的,監護人由民政部門擔任,也可以由具備履行監護職責條件的被監護人住所地的居民委員會、村民委員會擔任。但經過調研,朱旗發現,目前絕大部分民政部門和村居委,均不具備相應的人員、能力和資金,這種監護多半只是流于形式。

          居委會是否可以承擔起監護的重任,成為心智障礙人群的后盾?

          實踐中曾有成功案例,上海某區居委會就成了一位老人的監護人,但該地民政部門負責人表示,并不是每個居委會都有條件成為無行為能力人、限定行為能力人的監護人,這與地方的經濟實力、人才能力等多方面密切相關,上海的經驗不一定能成為可推廣的“模式經驗”。

          為了給心智障礙人群“尋找”監護,今年全國兩會期間,朱旗寫下《關于促進心智障礙人群監護體系發展的提案》。他建議:無論是落實國家監護職責還是促進社會監護機構發展,都需要現有的法規、政策具備較強的操作性加以切實保障,上海等有條件地區可以先行先試。

          “而在實際的監護過程中,為了緩解監護服務有效供給不足的問題,可以鼓勵發展社會監護機構和職業監護人。政府則加強第三方監督,落實法定的國家監護義務,起到監管這些監護機構,以及為心智障礙人群兜底的作用?!敝炱煺f道。

        作者: 劉益伶
        責任編輯: 張禹
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